OMÜ Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, her gün Türkiye’de bir bebek, yemek borusu tam tıkalı veya olmadan doğuyor. Bu bebekler, yaşamlarını devam ettirebilmek için ameliyat olmak zorundalar, aksi halde hayatta kalmaları mümkün değil. Türkiye’de her gün ortalama bir bebek, yemek borusu gelişmemiş olarak dünyaya geliyor. Ancak hastalık ve tedavi yöntemleri hakkında yeterince bilgi sahibi olunmuyor. Samsun’da doktorlar ve aileler, farkındalık oluşturmak ve hastalıkla ilgili bilgi edinmek amacıyla bir araya geldi. Tıp Fakültesi Dekanlık Oditoryumu’nda bulunan Pembe Salon’da bir araya gelen hasta ve aileler, uzmanlardan hastalıkla ilgili konularda bilgi aldılar ve bundan sonraki hayatlarında neler yapmaları gerektiği konusunda yönlendirildiler.
“Her Gün Türkiye’de 1 Bebek Özofagus Atrezisi ile Doğuyor”
Ülke genelinde her gün 1 bebeğin yemek borusu olmadan ya da tam tıkalı şekilde dünyaya geldiğine değinen Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Yemek borusunun doğuştan tam tıkalı ya da gelişememiş olması anlamına gelen özofagus atrezisi, 3 bin 500 canlı doğumda bir görülüyor. Bu da demek oluyor ki her gün Türkiye’de 1 bebek özofagus atrezisi ile doğuyor ve ancak ameliyatla hayata tutunabiliyor. Bugün önce özofagus atrezisi nedeniyle tedavi edilmiş hastalarımızın sağlık kontrollerini gerçekleştirdik. Ardından da aile buluşmaları toplantısında hasta ve yakınlarımızın sorularına cevap verdik. Bu hastaları, sağlıklı yarınlara ulaştırmak için yardımcı olmayı planlıyoruz” dedi.
Ameliyat Olması Şart
Bebeklerin yaşama tutunabilmesi için muhakkak ameliyat olması gerektiğini ifade eden Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Bu hastalık anne karnında tespit edilebilen bir hastalık ancak hastaların çoğu doğduktan sonra tanı alıyor. Çocuk doğduktan sonra ağzından tükürük gelmesi ya da emzirmeye çalışıldığında beslenememesi, yutamaması gibi nedenlerle hasta doktor tarafından değerlendiriliyor. Yemek borusunun doğuştan gelişmediği, kapalı olduğu görülüyor. Hastanın da bu nedenle muhakkak bir operasyon, ameliyat geçirmesi gerekiyor. Yapılan ameliyat ile yemek borusu bütünlüğü sağlanmaya çalışılıyor ama ancak bu hastalardaki en büyük problemlerimizden bir tanesi hastalarımızın çoğunda ek başka sistemlerinde de hastalık oluyor. Böbrek, kalp ve bağırsak hastalıkları sistemi gibi ek birçok sistemde de hastalıkları olabiliyor. Özofagus atrezisi ile doğan, hayatını sürdüren kahraman çocuklarımız birçok hastalıkla savaşmış oluyorlar” diye konuştu.
“Yıllık Hasta Sayımız 10’un Üzerinde”
Yılda 10’dan fazla yeni hasta ile karşılaştıklarının altını çizen Doç. Dr. Demirel, “Yemek borusu tam olarak gelişmediği ve kapalı olduğu için ameliyat olmadan yaşamlarını devam ettirebilme şansları yok. Bir beslenme yolunun oluşturulması gerekiyor. Yemek borusunun yokluğu olarak adlandırdığımız bu hastalık için ameliyat zamanlamasını hastalığın çeşidine göre yapıyoruz. Bazı hastalarımızda erken dönemde ameliyat yapabilirken, bazı hastalarımızda geçici süreyle mide yoluyla beslenme sağladıktan sonra ilerleyen dönemlerde ameliyatlarını gerçekleştiriyoruz. OMÜ Çocuk Cerrahisi Kliniği, Türkiye’deki özofagus atrezisi hasta takip sistemine kayıt olan ve bunu yürüten merkezlerden birisi. Yıllık hasta sayımız 10’un üzerinde. Bugün de 30’un üzerinde hastamız programımıza teşrif etti. Türkiye’de de deneyimli ve özofagus atrezisi hastaları takip edebilen nadir kliniklerden biriyiz” şeklinde konuştu.
“Doğduktan 24 Saat İçinde Ameliyat Oldu”
Kendi çocuğunun da aynı hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Celal Boratav, “Oğlumun doğduktan sonra yemek borusunun olmadığını öğrendik. Çok zor bir süreç geçirdik. Canlılar doğduğunda solumak ve beslenmeye ihtiyaç duyar. Bizim çocuklarımızda ise bunları karşılamak için mutlaka cerrahi müdahale gerekiyor. Doğduktan 24 saat içerisinde ameliyat oldu ve 17 yaşındaki çocuğum bu günlere kadar geldi” ifadelerini kullandı.
Yemek Borusu Olmayan Bebeklerin Ebeveynleri Şu İfadeleri Kullandılar
“Doğum sonrası oğlumuzun nefes almada sıkıntı yaşadığı ve yemek borusu olmadığını öğrendik. 3 günlükken ameliyat oldu ve başarılı geçti. 9 ayına kadar hastanelerde uğraştık. Özofagus atrezisi yanı sıra birçok hastalık da geçirdik. 9 ay mama harici beslenemedi. 9 aylıkken bir ameliyat daha yapıldı ve şu anda her şeyden az da olsa yemeye başladı. 3 ayda bir kontrollere geliyoruz. Bu hastalığı başımıza gelene kadar hiç bilmiyorduk. Endişe ederek çocuğumuzu büyüttük. Şu anda çok şükür bir sıkıntımız görülmüyor.”
“Kızımın doğduğunda yemek borusu hiç yoktu. 16 ay boyunca PEG ile beslendi. Daha sonrasında yapılan ameliyat ile yemek yemeye başladı. Midesi biraz yukarı çekildi ve her şeyi yiyebiliyor. Çocuğum çok sağlıklı olduğu için mutluyum. 6 ayda bir kontrole geliyoruz. Hastalığı ilk duyduğumuzda çok panik yapıp, üzülmüştük. Tedavi sonrası hiç panik ve strese yer olmadığını görmüş olduk. Aynı durum başına gelen aileler panik yapmasın. Tedavisi de ameliyatı da var. İlk başta zorluk yaşayabiliyorsunuz ama tedavi sonrası hepsi geçiyor.”
Programa ayrıca OMÜ Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Davut Güven, Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ünal Bıçakçı, özofagus atrezisi almış çocuklar ve aileleri katıldı.